Olimme tietoisia vaaroista, mutta emme epäröineet hetkeäkään

Lapsuudenkodissani meitä oli kolme siskosta. Varttuessamme kukaan meistä ei tiennyt, että me kaikki olimme hemofilian kantajia. Kukaan ei kertonut meille, että tulisimme to dennäköisesti siirtämään sairauden eteenpäin. Tästä asiasta ei puhuttu. Isä kuoli vain 34-vuotiaana. Minulla ei ole mitään hänen sairauteensa liittyviä muistikuvia. Muistan vain, että hän käytti kävelykeppiä. Myös isän kahdella veljellä oli hemofilia, mutta he kuolivat yhden vuoden ikäisinä.

Kun pohdimme silloisen mieheni kanssa lasten hankkimista, tiesimme vaaroista. Pohdimme, hankimmeko lapsia vai emme. Se oli ainoa keskeinen ongelma.

Kun päätimme hankkia lapsia, oli selvää, että he ovat tervetulleita, olipa heillä verenvuototauti tai ei. Emme halunneet mitään lapsivesikokeita. Päätimme, että jos lapsellamme on verenvuototauti. Niin hankimme siitä huolimatta lisää lapsia. Kuuntelin kerran, kun psykologi luennoi sairaan lapsen aiheuttamasta surusta. En tunnistanut itseäni tästä kuvauksesta. Miksi hän ei puhunut enemmän lapsen tuomasta ilosta? Ehkä vaikeina aikoina voi tuntea surun häivähdyksen, mutta se tunne ei saa jäädä pysyväksi muutoin elämänlaatu heikkenee.